UZUPEŁNIENIE DO WEBINARU NA TEMAT WSPARCIA DLA PACJENTA
ONKOLOGICZNEGO I JEGO BLISKICH

1. Techniki wykorzystywane w rozmowie z pacjentem, który jest w szoku po otrzymaniu diagnozy lub złych informacji nt. stanu zdrowia

Szok związany z otrzymaniem diagnozy czy złych informacji u każdego pacjenta
przejawia się nieco inaczej i w związku z tym nie ma jakiś uniwersalnych technik rozmowy.
Tu mała dygresja. Psycholog, psychoterapeuta pracuje sobą (sam musi przejść
przez własną psychoterapię aby poznać lepiej swoje zasoby i ograniczenia, musi
skonfrontować się ze swoimi wewnętrznymi konfliktami, lękami, cieniem). Rozumiem, że na początku drogi zawodowej techniki i metody dają poczucie bezpieczeństwa, poczucie kompetencji i sprawstwa. Warto oczywiście rozwijać swój warsztat i uczyć się nowych rzeczy przez cały czas swojej pracy, ale wg mnie konkretne techniki są wtórne i mniej istotne (a przez to mniej skuteczne) niż dojrzały, świadomy i ugruntowany terapeuta, który dba o swój wszechstronny rozwój.

Wracając do pytania : w tej, jak i innych trudnych sytuacjach w pracy z pacjentem warto pamiętać, że społeczna reputacja raka wywołuje silny niepokój, który jest zasadny, bo choroba stwarza realne zagrożenie. Kryzys związany z chorobą onkologiczną jest chroniczny a stres towarzyszy każdej fazie choroby.
Choroba onkologiczna sprawia, że ufność w dalszy rozwój osoby ulega zachwianiu.
Rodzi uczucie rezygnacji i braku nadziei. Strach przed śmiercią (ten świadomy i
nieuświadomiony), bezradność i utrata nadziei wyczerpują wewnętrzną energię psychiczną potrzebną do stawiania czoła problemom.
Pomoc terapeutyczna na tym ale również pozostałych, etapach chorowania i
zdrowienia będzie skuteczniejsza jeśli psycholog/terapeuta:
➔ będzie zaangażowany, empatyczny i uważny,
➔ będzie miał świadomość i kontakt ze swoim własnym lękiem związanym ze śmiercią,
poczuciem bezradności i bezsilności oraz świadomość, że choroba pacjenta i jego
sytuacja może aktywować wewnętrzne konflikty związane z doświadczeniami
terapeuty (zjawisko przeniesienia i przeciwprzeniesienia),
➔ będzie w kontakcie z onkologiem pacjenta (a najlepiej całym zespołem leczącym) –
co może zapobiec czy przezwyciężyć subiektywną i obiektywną bezsilność,
bezradność czy beznadzieję,
➔ będzie (w miarę swoich możliwości i w granicach dla niego akceptowalnych) w
stałym kontakcie z pacjentem, aby zapobiegać poczuciu opuszczenia, izolacji, aby
nie dać zgasnąć nadziei,
➔ podczas rozmowy z pacjentem w szoku po otrzymaniu diagnozy, będzie podążał za
nim, nie będzie przyspieszać, nie będzie edukować jeśli pacjent nie jest gotowy,
będzie zadawać otwarte pytania, stwarzać przestrzeń do wyrażenia przez niego
trudnych emocji i akceptować je nie odbierając ich i tego co pacjent mówi osobiście
(np. jeśli pacjent będzie się złościł na niego), będzie odzwierciedlać i parafrazować
(np, widzę, że…, jeśli dobrze rozumiem…, proszę mnie poprawić jeśli coś
pominęłam…, jeśli dobrze zrozumiałam… itp.).

2. Mowa ciała w kontakcie – czy wykorzystujemy dotyk (np. trzymanie za rękę) jako formę wsparcia.
Warto pamiętać, że w sposób naturalny, nasze ciało jest w dużym stopniu
odzwierciedleniem naszego wnętrza. W związku z tym nasze zaangażowanie, akceptację, chęć pomocy ale również zmęczenie, złość, zniecierpliwienie, bezsilność, lęk i inne pacjent odczytuje pozawerbalnie.
Jeśli terapeuta dobrze się czuje będąc z pacjentem w kontakcie fizycznym (trzymając
pacjenta za rękę lub przytulając go) i jest pewny, że dla pacjenta nie jest to przekraczanie granic i rzeczywiście jest to dla niego ważne, to takie gesty są w porządku.
Osobiście robię to bardzo rzadko, wtedy gdy znam pacjenta bardzo dobrze, gdy
znam jego historię, kluczowe konflikty, jego mechanizmy obronne. A przede wszystkim to pacjent tego chce i potrzebuje a nie ja. W takich momentach potrzebna jest spora doza uważności oraz dbałości o pacjenta i swoje granice. Często też pytam, pacjenta o jego potrzeby w tej kwestii. Rozmowa o tym zazwyczaj jest wystarczająca, bo uświadomienie sobie jakiejś potrzeby i źródła jej niezaspokojenia (zwłaszcza w terapii) jest drogą do rozwoju.
Mówiąc o mowie ciała warto pamiętać, że nasza pozycja, gesty, sposób mówienia,
ton głosu, odległość od pacjenta podczas spotkania są znaczące dla komunikacji. Warto być ich świadomym i czujnym na to jak pacjent na nie reaguje. Jeśli jest taka możliwość to warto nagrać siebie na wideo czy dyktafon i razem z superwizorem przeanalizować takie nagranie pod kątem niewerbalnej komunikacji. Nie ma w tej kwestii lepszego sposobu nauki.

3. Pacjent mocno oporujący, kiedy odpuścić ?

Trudno jest mi odpowiedzieć na to pytanie, bo w moim myśleniu o pacjencie nie ma takiego pojęcia jak “oporujący pacjent”. Pacjent wg mnie używa różnych mechanizmów obronnych, które na ten moment są dla niego jedynymi dostępnymi i chronią go. Dlatego nie napieram i nie odpuszczam. Nie walczę z chorym, staję po jego stronie, staram się pomóc pacjentowi zrozumieć to co się z nim dzieje, aby pozwolił sobie na możliwą dla niego zmianę (w myśleniu, przekonaniach czy zachowaniach). Staram się nie demontować jego obron, nawet jeśli one tylko częściowo i pozornie go chronią dopóki nie będzie na to gotowy sam.
Nie używam też pojęcia “trudny pacjent” (choć do takich pacjentów w szpitalu często psycholodzy są wzywani). Doświadczyłam wielokrotnie, że tacy pacjenci (wykluczając oczywiście pacjentów psychotycznych i psychopatycznych) czują się niesłuchani i nierozumiani. Uważna, spokojna rozmowa z nimi, odpowiedni czas i zaangażowanie a czasem prosta pomoc okazują się bardzo skuteczne.

Opis przypadku 1
Zostałam poproszona o konsultację na Oddziale Hematologii. O rozmowę poprosił pacjent, ale zaraz na początku powiedział, że to był pomysł żony i że on nie czuje takiej potrzeby czy konieczności.
Zapytałam czy w związku z tym chce rozmawiać i czy ja mogę być mu jakoś pomocna w tym momencie.
Zdecydował, że skoro jestem, to porozmawia. Ponieważ nigdy wcześniej nie miał kontaktu z psychologiem to poprosił o pomoc, o pytania. Zadawałam pytania otwarte, umożliwiające mu decyzję, jak dużo i jak głęboko chce rozmawiać. Pacjent opowiedział mi o historii swojego chorowania, o relacjach w rodzinie, o pracy, o swoich pasjach.
Pacjent był zainteresowany również technikami pomagania sobie, więc otrzymał ode mnie instrukcje do ćwiczeń relaksacyjnych i prostych wizualizacji.
Zakończyliśmy rozmowę z poczuciem, że nie tylko spełniliśmy oczekiwania żony pacjenta.

4. Pacjent w depresji, techniki rozpoczynania rozmowy

To też trudne pytanie. Każdy pacjent jest inny, z każdym pacjentem rozmowa
wygląda inaczej. To z czym pacjent do mnie przychodzi zmienia się w zależności od wielu czynników. To pacjent (jego nastrój, aktualne potrzeby) decyduje o czym będziemy rozmawiać na spotkaniu – to daje mu poczucie sprawstwa, kontroli ale i brania odpowiedzialności za siebie.
Czasem bywam dyrektywna :), ale najczęściej polega to na tym, że po przywitaniu
się z pacjentem pytam z czym dziś przyszedł, albo co u niego, albo czym chce się dziś na sesji zajmować. Pacjenci (zwłaszcza jeśli jest to terapia) szybko uczą się, że to co się będzie działo na spotkaniu zależy od nich.

     Czasem pomocne jest też milczenie, bo w nim pojawiają się często emocje, których
doświadczenie i nazwanie są nieodzownym elementem uzyskiwania wglądu w siebie.

5. Jak uczyć pacjenta akceptacji tego trudnego stanu

       Pacjent wg mnie uczy się sam, a już zwłaszcza akceptacji. Terapeuta mu towarzyszy, jest jego “lustrem”, pomaga mu zrozumieć mechanizmy jego funkcjonowania, jego historię, doświadczenia, a zwłaszcza traumy. Czasem psycholog edukuje, dzieli się swoją wiedzą i doświadczeniem, normalizuje pewne zjawiska, pomaga rozszerzyć horyzonty i zmienić perspektywę, ale zawsze pacjent musi być na to gotowy.
Terapeuta nie jest nauczycielem, nie wie lepiej, nie ma gotowych recept i przepisów.
Opis przypadku 2
 Pani B, lat 70, po leczeniu raka piersi (przed 15 laty) oraz raka trzonu macicy (zakończonym miesiąc temu), przychodzi na terapię od 4 lat. Bezpośrednią przyczyną zgłoszenia się do psychologa był bardzo silny lęk, który pojawił się po otrzymaniu diagnozy nieoperacyjnego tętniaka w mózgu. Spotkania początkowo odbywały się raz w tygodniu, później rzadziej, były też przerwy w terapii związane ze złym samopoczuciem podczas leczenia, część spotkań w pandemii odbywała się przez telefon.                                                                                                                             Pani B mieszka z mężem. Jest w dobrych relacjach ze swoimi dorosłymi dziećmi i wnukami. Może liczyć na wsparcie rodziny. Jest bardzo energiczna, głośno i dużo mówi, jest ciekawa świata, lubi czytać, oglądać ciekawe filmy, rozmawiać z ludźmi, gotować, upiększać swoje mieszkanie.
 Na sesjach Pani B zawsze dużo mówiła, pozwalając sobie na szczerość i otwartość, ceniąc sobie moją cierpliwość i nie oceniającą gotowość do przyjmowania wszystkich pojawiających się emocji.
 Dość szybko udało się pacjentce zaakceptować fakt życia na “tykającej bombie” jaką jest tętniak. Lęk związany z tym znacząco się obniżył. Dużo trudniejsze było i jest zaakceptowanie faktu zmian w związku z procesem starzenia się w sferze somatycznej (np. kolejnego nowotworu i wszystkich problemów, które pojawiły się podczas leczenia) jak i psychicznej (trudności z pamięcią, uwagą, nawracającym lękiem, napięciem, problemami ze snem). Regularne cotygodniowe spotkania, rozmowa o sprawach bieżących, przeszłości i przyszłości, nauka podstawowych zasad relaksacji (w tym również bardziej adekwatnego dbania o siebie) oraz prostych technik oddechowych pomagają pani B w procesie oswajania akceptowania wielu zmian w jej życiu.

6. Jak wspierać rodzinę pacjenta

    Podobnie jak osoba chorująca, jego bliscy przechodzą również przez etapy kryzysu:
pojawia się mechanizm zaprzeczania, gniew, targowanie, poczucie winy, przygotowanie do żałoby (przez dopuszczenie możliwości śmierci) i czasem akceptacja. Tak jak u osoby chorej również u jej bliskich może pojawić się utrata sensu życia, silny niepokój czy depresja.
Często u bliskich chorego obserwujemy też kryzys wypalenia (z brakiem sił
fizycznych i psychicznych) oraz zespół znudzenia (w wyniku chronicznej presji, zmęczenia,  wyczerpania).
Pomoc terapeutyczna polega na uważnym byciu z osobą w kryzysie, na
empatycznym słuchaniu (również tego co poza słowami), na stworzeniu bezpiecznej
atmosfery, dzięki której można powiedzieć nawet to co jest najtrudniejsze.
Starajmy się unikać dobrych rad ( bo wiadomo co jest nimi wybrukowane) ale jeśli
nasz klient jest gotowy na usłyszenie wskazówek, które mogą poprawić radzenie sobie, to warto uświadamiać bliskim osoby chorej, że:
➔ chory jest dorosły, ma prawo do informacji, wiedzy i podejmowania różnych (nawet trudnych dla bliskich) decyzji,
➔ traktowanie chorego jak dziecko rodzi wiele niepotrzebnych i bolesnych sytuacji,
➔ warto aby bliscy akceptowali tzw. “negatywne” uczucia chorego i swoje ( bo nie
tłumione miną),
➔ otwarta i szczera komunikacja zdecydowanie ułatwi przejście przez kryzys jakim jest choroba, jej leczenie, proces zdrowienia lub umieranie i śmierć,
➔ opieka nad chorym powinna być adekwatna: zawsze dostosowana do potrzeb i
możliwości chorego, powinna wspierać poczucie odpowiedzialności i współudziału
pacjenta w procesie powrotu do zdrowia lub umieraniu,
➔ jeśli chory umiera należy trwać przy nim, nieraz bez słowa, okazując mu ciepło i
empatię oraz bezwarunkową akceptację, będąc równocześnie otwartym i dającym
nadzieję. Kant powiedział: “ten, który odchodzi musi nas prowadzić, pozwolić
uczestniczyć – jeśli uzna to za właściwe – my zaś powinniśmy zamilknąć i uznać
naszą niewiedzę”. Wg E. Kubler-Ross; im więcej smutku wyrażone jest przed, tym
mniej bólu po śmierci bliskiej osoby,
➔ rodzina i przyjaciele chorego bardzo często potrzebują profesjonalnej pomocy
psychologicznej (terapia indywidualna lub grupa wsparcia) i psychiatrycznej
(farmakoterapii w sytuacji depresji czy zaburzeń adaptacyjnych uniemożliwiających
czy znacząco utrudniających normalne funkcjonowanie).

Warto aby psycholog pracujący w obszarze onkologii dysponował informacjami
użytecznymi dla pacjenta i jego bliskich, np. adresami hospicjów, namiarami na grupy
wsparcia, na pomoc socjalną itp. Pacjenci i ich bliscy są bardzo często zagubieni i
potrzebują konkretu, który będzie realnie przyczyniał się do ich lepszego funkcjonowania w realiach choroby i leczenia.

Opis przypadku 3

Zostałam poproszona o konsultację na Oddziale Medycyny Paliatywnej. Mąż umierającej na raka piersi pacjentki poprosił o rozmowę.
Rozmowa odbyła się przy łóżku nieprzytomnej pacjentki, ponieważ pan A, nie chciał
zostawiać ani na chwilę żony.
Pan A opowiadał o chorobie żony, która bardzo szybko postępowała, mimo intensywnego leczenia. Opowiadał o ostatnich wspólnych wakacjach, o ich 7 letniej córce, o swoich lękach związanych z przyszłością bez żony. Był bardzo poruszony, czasem płacz nie pozwalał mu mówić.
Słuchałam uważnie, pozwalając na wyrażanie wszystkich emocji, dałam pacjentowi czas, uważną akceptację, zrozumienie dla jego bólu, lęków, cierpienia związanego z żegnaniem ukochanej osoby.
Pan A zapytał jak ma rozmawiać z córką na temat śmierci jej mamy, czy ma ją zabrać na pogrzeb. Potrzebował też zachęty do bycia bliżej i towarzyszenia żonie. W tej części spotkania razem szukaliśmy najlepszych dla wszystkich rozwiązań.
Zakończyliśmy nasze spotkanie po ok. 2 godzinach. Pan A był nieco spokojniejszy i
wdzięczny za wsparcie i pomoc.

Opis przypadku 4

Pacjentka (z diagnozą raka piersi) i jej mąż poprosili o spotkanie z ich 9-letnią córką, której nastrój i zachowanie zmieniły się od kiedy pacjentka choruje (od ok 3 miesięcy). Dziewczynka była smutna, zamknięta w sobie, izolowała się od rówieśników, często płakała.
Dziecko, nazwijmy ją C, bardzo chciała spotkać się ze mną i porozmawiać. Spotkałyśmy się 3 razy. C bardzo chętnie narysowała swoją rodzinę i opowiedziała mi o niej. Była bardzo chętna do pracy, która polegała na rysowaniu i rozmowie. Rysowała emocje, które były dla niej trudne. Ja normalizowałam i opowiadałam jej różne historie, które miały jej pomóc w zrozumieniu działania jej emocji. C rysowała swoje lęki, swoje marzenia. Rozmawiałyśmy też o chorobie mamy. Coraz bardziej się otwierała. zaczęła też opowiadać o swoich koleżankach, przyjaciółkach, siostrze. Zrobiło się więcej przestrzeni. Nazwanie trudnych emocji, lęków, uważne bycie z C było bardzo satysfakcjonującą pracą i nowym dla mnie doświadczeniem, bo nie pracuję z dziećmi.                                                                                                                       Na ostatnim spotkaniu C mocno się do mnie przytuliła i powiedziała, że też zostanie psychologiem:)
Oczywiście byłam w kontakcie z rodzicami C, którzy potwierdzili poprawę samopoczucia i funkcjonowania ich córki.

POLECANE KSIĄŻKI
● Antyrak. Nowy styl życia. D. Servan-Schreiber (2008)
● Zdrowiej! Pokonaj lęk, stres i depresję. D. Servan-Schreiber (2009)
● Psychologia lekarska w leczeniu chorych somatycznie. Red. B
Bętkowska-Korpała, K. Gierowski (2008)
● Wokół raka. L. Frolich, M. Wirsching (1994)
● Psychoterapia elementarna w opiece ogólnomedycznej. M. Motyka (2002)
● Powrót do zdrowia. C Simonton (1996)
● Triumf życia. C. Simonton (1993)
● Zwyciężyć chorobę. M. Wirga (1992)
● Trening relaksacji. D. Gmitrzak (2017)
● Wizualizacja zmiany. P. Fanning (2001)
● Miłość, medycyna i cuda. B. Siegel (1997)
Książki o umieraniu i śmierci:
● Można żegnać się wiele razy. D. Servan-Schreiber (2012)
● Rozmowy o śmierci i umieraniu. E. Kubler-Ross (1979)
● Śmiertelni nieśmiertelni. Ken Wilber (1995)
● Ćwiczenia z utraty. Agata Tuszyńska (2007)
Poradniki i informatory
● seria bezpłatnych poradników dla pacjentów i ich bliskich Fundacji Tam i z
Powrotem do pobrania na stronie Programu Edukacji Onkologicznej oraz aplikacji
mobilnej ONKOTEKA.
● https://wco.pl/dla-pacjenta/informatory_i_poradniki/
Filmy:
● Dowcip. Z Emmą Thomson (2001)
● Chemia. (2015)
● Chemia. (2009), dokument, reż. P. Łoziński